У нее грамотная неспешная речь, теплая улыбка, плавные движения, и на вопросы она отвечает открыто и искренне, просто говоря о самом сложном. Двадцать лет назад их с мужем Анатолием дочери Елизавете поставили диагноз «аутизм». С момента поиска «волшебной таблетки» до принятия того, что у них особенный ребенок, вся семья прошла долгий непростой путь.
Развивалась, но не говорила
Сейчас Лиза – взрослая статная девушка, которая увлекается техникой, помогает родителям по дому и с удовольствием посещает занятия в творческой мастерской «Светлица» при Центре социального обслуживания инвалидов и граждан пожилого возраста города Дзержинска.
В том, каких колоссальных успехов ей удалось достичь в социализации, большая заслуга ее близких и тех заинтересованных врачей и педагогов, которые помогали и продолжают помогать девушке развивать свои навыки. Ольга отмечает: сейчас проявления аутизма у Лизы стали куда менее выраженными, чем в детстве, когда девочка совершенно не воспринимала громкие звуки, категорически отказывалась ходить по новым маршрутам, отмахивалась, когда ей пытались надеть шапку. К тому же теперь, когда есть накопленный опыт, с имеющимися симптомами справляться намного проще. Но как обстояли дела двадцать лет назад?
«Мы с мужем не сразу заметили, что Лиза отличается от других ребятишек. Она хорошо развивалась физически, была обычным, активным ребенком, но – единственное, что нас смущало, – никак не начинала говорить. Перед глазами был пример старшего сына Никиты – у них с сестрой разница всего три года, который развивался по принятым нормам, даже в чем-то их опережал. Врачи успокаивали: не переживайте, придет время – и заболтает»,
вспоминает Ольга.
Между тем Лиза подросла и стала ходить в детский сад. Но по-прежнему молчала, ни с кем не дружила, тихонько сидела в уголке. Ни к чему не приводили и занятия с логопедом – девочка попросту не шла на контакт. Ей было четыре годика, когда обеспокоенные родители пришли с ней на прием к неврологу Елене Житковой. Врач сразу предположила, что у Лизы нарушение психического развития, направила на обследования. Девочке сделали МРТ, КТ, ее посмотрели другие специалисты, и, наконец, прозвучал диагноз – аутизм.
«Это сейчас подобным диагнозом, к сожалению, никого не удивишь, а в те годы расстройства аутистического спектра были чем-то новым, малоизвестным. Конечно, мы сразу перевели Лизу в коррекционный садик, где воспитатели делали всё возможное, чтобы максимально социализировать ребятишек, затем она пошла в коррекционную школу. Но учиться там ей было очень тяжело. Особенность диагноза в том, что информация, которую человек слышит, может восприниматься им просто как звук, не фиксироваться, не запоминаться. Лиза совершенно дистанцировалась от сверстников, от педагогов, и в конце концов мы с супругом решили, что ей лучше будет перейти на домашнее обучение»,
объясняет Ольга.
Важно оставаться родителями
Благодаря слаженной работе родителей и педагогов Лиза научилась читать и писать, добилась определенных успехов в учебе. Преподаватели, которые приходили к девочке, по словам Ольги, настоящие профессионалы, отзывчивые и внимательные люди. В этом году Лиза окончила двенадцать классов – как положено в коррекционной школе. Продолжить обучение или устроиться на работу девушка не может – такова специфика ее заболевания. Ольга уточняет:
«У людей с аутизмом нет мотивации на какие-либо действия. Проще говоря, Лиза не понимает, зачем ей нужно учиться. И дело тут не в лени, как может быть у здоровых людей, не желающих трудиться, – психически у нее свое видение мира. Еще в детстве ей оформили инвалидность, с тех пор мне пришлось уйти с работы, и всё время мы проводим вместе».
Конечно, это очень нелегко. И Ольга подчеркивает: на то, чтобы принять тот факт, что аутизм никуда не денется, его можно только компенсировать, ей понадобились годы. Она перестала искать возможные лекарства только к подростковому возрасту дочери.
«Недавно прослушала семинар, где один специалист сказал о том, что родителям, у которых ребенок аутист, не нужно изучать инновационные программы, стремиться самому всему его обучить – важно просто оставаться мамой и папой. И задумалась. Вспомнилось, сколько времени потратила на посещения врачей, изучение законов. Конечно, это всё пригодилось. Например, когда Лиза училась в школе, мне удалось отстоять ее права на дополнительный выходной, отвод от прививок. Но всё же, если с Никитой мы могли просто поваляться и почитать книгу, поиграть в обычные игры, то с Лизой весь упор делала на развивающие занятия. Только когда дочке было лет двенадцать, наконец, отпустила ситуацию, и сразу стало намного легче»,
рассказывает Ольга.
Отдельно она отмечает, как ей повезло с супругом, который всегда был и остается настоящей опорой и поддержкой. С тех пор, как Лизе поставили диагноз, он целиком отвечает за финансовое обеспечение семьи, при этом оставаясь заботливым мужем и папой.
«Для моего супруга дочка самая лучшая, его принцесса, теперь уже – королевишна. Для него никогда не было проблемой позаниматься с ней, сходить в больницу, приготовить покушать. Знаю, что всегда могу на него положиться»,
улыбается Ольга.
Педагог стала другом
При том, что Лиза окружена заботой и вниманием близких, до недавнего времени у нее совсем не было друзей – девушка сторонится незнакомых людей, с трудом к ним привыкает. Но недавно она назвала другом… своего педагога в творческой мастерской «Светлица» – Ирину Кваша. Для доброго и отзывчивого специалиста центра это очень важно и ценно – она относится к девушке с теплотой и долго шла к тому, чтобы та смогла ей открыться.
«Про занятия для людей с аутизмом в центре социальной помощи нам рассказали сотрудники реабилитационного центра. Сначала мы с Лизой пришли на компьютерные курсы, затем перешли в «Светлицу». Ирина Александровна – руководитель мастерской – очень творческий человек. Вместе с ней Лиза уже и шила, и мастерила различные поделки, недавно сделала ватную игрушку – снеговичка»,
говорит Ольга.
По мнению собеседницы, такие занятия очень полезны для людей с РАС, поскольку предполагают и общение, и развитие мелкой моторики и творческого мышления. Отдельный плюс – они индивидуальные.
«Конечно, аутисты тоже разные. Например, Лиза – достаточно восприимчивая девушка, нельзя сказать, что она совершенно закрытая. И всё-таки не думаю, что ей понравились бы занятия в группе, пусть даже небольшой. Ей требуется время – как правило, несколько месяцев, – чтобы впустить кого-то нового в свой круг. Причем впустит она, конечно, не каждого – только того, кто к ней расположен и относится с добротой»,
поясняет Ольга.
Таким новым человеком «своего круга» для Лизы и стала Ирина Александровна. Отзывчивая и понимающая, она смогла найти к девушке индивидуальный подход. Теперь Лиза делится с ней тем, как проходят ее выходные, и даже приглашает в гости. Появился у них с педагогом и свой ритуал: каждый раз в середине занятия они пьют чай с пирогами.
«В будни, как правило, придерживаемся похожего распорядка: встаем, завтракаем, занимаемся делами по дому – Лиза может пропылесосить, помыть плиту, гуляем, встречаем папу. Занятия в «Светлице» вносят в привычный график свою изюминку, всегда приходим на них с интересом: что сегодня будем мастерить? Могу сказать о центре и его специалистах только самое хорошее»,
отмечает Ольга.
Интересуемся: что бы она могла порекомендовать родителям, столкнувшимся с диагнозом РАС у детей?
«Оставаться, в первую очередь, родителями, не брать на себя роли доктора, учителя. Проводить побольше времени всем вместе. Мы, например, часто вместе гуляем, путешествуем всей семьей. И еще важно не забывать отдыхать, находить хобби. В моем случае – это занятия с собакой: у нас длинношерстная немецкая овчарка по кличке Айва. С увлеченностью отношусь к ее тренировкам, участию в выставках. И еще занимаюсь разведением пеларгоний – по-простому гераней»,
отвечает Ольга.
Прямая речь
Ирина Кваша, специалист по социальной работе Центра социального обслуживания инвалидов и граждан пожилого возраста города Дзержинска, руководитель творческой мастерской «Светлица»:
«Курсы компьютерной грамотности для граждан пожилого возраста действуют на базе центра более десяти лет. В 2021 году в рамках реализации концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями учреждению были выделены средства на оборудование одного учебного места. С тех пор мы приступили к занятиям по основам компьютерной грамотности для людей с РАС».
С 2022 года подключили к ним занятия в творческой мастерской «Светлица», которые организуются для того, чтобы помочь горожанам преклонного возраста и инвалидам проявить свои таланты в рукоделии.
В основном «Светлицу» посещают пенсионеры, которые сейчас занимаются плетением маскировочных сетей. Как рассуждают пожилые люди, на данный момент это важнее, чем рукоделие. «Вот закончится военная операция, и будем мастерить», – говорят они.
Что же касается подопечных с РАС, то их в мастерской двое. Это молодые, приятные ребята, которые на занятиях раскрываются с творческой стороны. С удовольствием учу их шить и мастерить, стараюсь придумывать новые идеи для поделок. Мы уже работали в технике квиллинг, шили наволочки, делали магниты и многое другое. Лиза посещает мастерскую полтора года. Помню, как она впервые пришла ко мне с мамой и сказала: «Не буду заниматься с этой тетей». Поначалу я растерялась, а потом улыбнулась ей, стала пробовать разговорить, и со временем Лиза привыкла ко мне, недавно назвала другом. Для меня это лучшее признание!
Контакты
Творческая мастерская «Светлица» при Центре социального обслуживания инвалидов и граждан пожилого возраста города Дзержинска располагается по адресу: бульвар Победы, 6, кабинет 12. Узнать больше о работе мастерской и записаться на занятия можно по телефонам: 8 (8313) 261134, 89200403149 и в группе центра в социальной сети «ВКонтакте».
Ксения КНЯЗЕВА
Фото из личного архива Ольги и предоставлены творческой мастерской «Светлица»
