Мы продолжаем серию рассказов о дзержинских семьях, в которых воспитываются дети с ОВЗ
«Я пишу книгу и очень люблю жарить котлеты, и если с первым у меня получается хорошо, то к плите меня не подпускает мама», – с этого откровенного признания начинается наш разговор с шестнадцатилетним Иваном Ермаковым. Он старший сын в семье, где еще два брата, но из-за особенностей здоровья родителям не приходится рассчитывать на посильную помощь. У Вани лейкоэнцефалопатия – заболевание, при котором поражается белое вещество головного мозга.
Триггер для гена
Первый год Ванечка был абсолютно здоровым ребенком и делал всё по часам, но когда пришла пора для первых шагов, мама начала замечать, что ее сынишка часто спотыкается, быстро устает и капризничает.
– Дорога из детского сада иногда растягивалась на час, при этом походка у Вани была шаткой. Я списывала на детские капризы, – начинает рассказ мама Ивана Екатерина. – А в три года трагическая случайность привела к прогрессированию «спящего» страшного заболевания: Ваня упал с двухметровой высоты, и хотя находящиеся рядом взрослые попытались смягчить его падение, врачи разводили руками. Кроме небольшого сотрясения головного мозга, не было зафиксировано никаких травм, а ребенок даже не мог самостоятельно глотать.
Две недели маленький Ванечка находился под наблюдением врачей, а мама в это время выбивала направления в столичные больницы. Уже в Москве после многочисленных исследований Екатерина узнала, что у Ивана редкое заболевание, вызывающее нарушение образования или разрушение миелина – ключевого элемента, обеспечивающего скорость и точность работы всей нервной системы. Спустя еще несколько лет этот диагноз подтвердят зарубежные врачи, когда Екатерина вместе с биологическим отцом Ивана посетят специализированный медцентр в Испании. Носителем мутирующего гена определят отца.
– Детская травма стала триггером. Если бы это не случилось с Иваном в три года, то с большей вероятностью нашелся бы другой провоцирующий фактор. Однажды с нами в палате лежал мальчик Костя с таким же диагнозом, спусковым крючком для него стал подъем штанги на уроке физкультуры. Из разговоров с ним я поняла, какие болезненные ощущения испытывал Ваня в детстве, когда еще не мог описать словами, – продолжает наш разговор Екатерина.
Преодолеть барьер
Конечно, диагноз «лейкоэнцефалопатия» автоматически определил инвалидность. Эту болезнь вылечить нельзя, есть поддерживающая терапия, реабилитационная гимнастика. Каждые три месяца Ивану показано клиническое обследование в столичных больницах, а еще лекарства, которые производят в других странах, но в условиях санкций они не всегда доступны.
Ваня уже давно привык к коляске, но дома старается передвигаться ползком.
– Мы специально сделали ремонт, убрали все пороги, оборудовали низкую полку для микроволновой печи, чтобы Ваня мог сам разогревать обед, не пользуясь газовой плитой. Конечно, пока тепло, Ваня ездит в школу на электроколяске, но с приходом зимы он практически всегда дома, учителя с ним занимаются онлайн, – говорит мама.
Для того чтобы выйти на улицу, Ивану необходимо преодолеть барьер в несколько ступеней в подъезде. На запросы Екатерины об установке так необходимого пандуса управляющая компания не отвечает. Родители уже задумываются о приобретении специального настила, чтобы сын мог беспрепятственно и без посторонней помощи заезжать на первый этаж к двери в квартиру.
Получение профильного образования – еще один барьер в судьбе мальчика. Сейчас Ваня учится в девятом классе школы № 40. Это учебное заведение оборудовано специальными пандусами, но не все дзержинские учреждения СПО могут похвастаться безбарьерной средой.
Недетские вопросы
Класс у Ивана – коррекционный, но коррекция здесь в первую очередь говорит о его ограниченном передвижении. Интеллект у юноши очень развит. Екатерина рассказывает, что сын, как и все подростки, увлечен телефоном, только в закладках у него познавательные сайты:
– Он может во всех подробностях рассказать, почему в небе остается белый след от самолета, причем простыми словами объясняет работу двигателей, а не читает заученную фразу.
Иван признается, что ему ближе всего информатика. Сейчас, например, он пишет специальную программу, которая определяет навыки пользователя компьютера и его способности к программированию.
– Эта программа будет доступна для любого возраста. Необходимо пройти задания различного уровня сложности, и по результатам станет понятно, сможете ли вы освоить азы программирования или это направление вам не подходит, – комментирует свое увлечение сам юноша.
А вообще Ваня – очень разносторонняя и увлекающаяся личность. Он с удовольствием рассказывает рецепт своих любимых котлет, который придумал сам:
– Нужно в одинаковых пропорциях смешать картофельное пюре, размятое без жидкости, и отварное куриное филе, разобранное на волокна. Сформировать, обмакнуть в яйце, обвалять в панировочных сухарях и обжарить до корочки.
Лучший друг Ивана – бабушка, с ней он может секретничать о многом и рассказывать свои фантазии, которые умещает в книгу «Свой стиль: сотый круг». Главный герой волей случая становится автогонщиком – наверное, где-то в глубине души и Ваня мечтает о высоких скоростях. Кстати, главы из книги можно почитать на русскоязычной онлайн-платформе Author.Today.
Не так давно Иван тоже увлекался спортом: играл в команде «Окские стрижи», но из-за травмоопасности и высоких нагрузок пришлось оставить следж-хоккей, занимался плаванием, но неправильный обмен веществ приводит к тому, что мальчик постоянно мерзнет в воде.
Радоваться здесь и сейчас
Регулярные занятия в реабилитационном центре помогают Ивану снять мышечную спастичность, а Екатерине они помогли найти свою любовь. Вчерашний реабилитолог сына – сегодня любящий муж и отец. Не так давно семья стала многодетной, и вопрос о последующих беременностях у Екатерины даже не стоял:
– Иван каждый день учит меня житейской мудрости, я начала относиться к жизни по-другому, радоваться здесь и сейчас. Мы всегда куда-то бежим, а он просит остановиться. Младшие дают мне силы бороться с болезнью Вани, и я понимаю, что нужна и им тоже. Когда у тебя есть еще и здоровый ребенок, ты черпаешь положительную энергетику горстями: с ним ты можешь идти за ручку, утром ведешь его в садик, смотришь утренник с его участием. Ты делаешь элементарные вещи, которые есть в любой семье, а не зацикливаешься только на лекарствах и больницах.
Когда родителям требуется перезагрузка, они уезжают на отдых вдвоем. Екатерина рассказывает, что недавняя поездка на Эльбрус дала заряд энергии на ближайший год. Но чаще всего большая семья ездит на море всем составом. Стараются выбирать отели с доступной средой, а пляжи – с соответствующей инфраструктурой. А еще все они мечтают о своем доме, где будет удобная душевая, дом без ступеней и порогов, ровные дорожки и счастливое будущее, такое, каким его нафантазировал Ваня для всех.
Наша справка
Лейкоэнцефалопатия – это группа заболеваний головного мозга, при которых происходит преимущественное поражение белого вещества. Белое вещество состоит из миелинизированных нервных волокон, обеспечивающих передачу сигналов между различными отделами мозга. Поражение этой ткани приводит к нарушению передачи нервных импульсов, что отражается на когнитивных, двигательных, сенсорных и эмоциональных функциях.
Ольга СЕРЁГИНА
Фото из личного архива семьи Рогулёвых
От редакции
Если вы готовы рассказать историю своей семьи, в которой воспитывается ребенок с особенностями, присылайте свои заявки на редакционную почту dzved@mail.ru с пометкой «Для Ольги Серёгиной».
