Как помочь малышам с расстройствами аутистического спектра
Четырехлетний Тимоша не говорит и не понимает речь, но умеет читать и
писать простые слова, знает счет до ста. У мальчика расстройство аутистического
спектра — самое малоизученное и загадочное нарушение развития. Жизнь с таким
ребенком — это постоянная кропотливая работа, без перерывов и выходных. Но
родительская любовь и усилия специалистов часто творят чудеса.
Принять диагноз
Особенности сына Катерина начала подмечать в год с небольшим – малыш не
смотрел в глаза, не откликался на свое имя и вообще не понимал речь. Когда ребенку
было полтора года, невролог подтвердила опасения мамы: расстройство аутистического
спектра (РАС).
- Я не сразу приняла этот диагноз, — говорит Екатерина. – Каждое утро просыпалась
с мыслью, что это страшный сон или какая-то ошибка, и все пойдет как надо. Но чуда не
происходило. Самым тяжелым было отношение окружающих к особенностям ребенка.
Дети с аутизмом очень чувствительны к любым переменам, а объяснений, почему нам
нужно пойти не на детскую площадку, а, например, в магазин, он не понимал. В
результате возникали характерные для детей с аутизмом истерики. Сын мог просто лечь
на пол и кричать. Окружающие считали, что я его просто плохо воспитываю.
«Аутизм» в переводе с латыни означает «уход в себя». Людей с РАС отличает
нарушение коммуникации, социального взаимодействия. Причины неизвестны. Чем
раньше начнется работа со специалистами, тем больше шанс скорректировать
нежелательное поведение.
В сентябре прошлого года мама привела Тимошу в Центр поддержки семьи
«Обнаженные сердца», созданный на базе общественной организации «Верас». Каждый
день по четыре часа с ним занимаются разные специалисты. Один из основных кейсов в
центре — обучение детей навыкам самообслуживания, то есть одеваться, умываться,
готовить еду. - Для детей с аутизмом это очень важно, — говорит Катерина. — В центре нас
научили общаться при помощи системы альтернативной коммуникации и визуальной
поддержки – специальных карточек. Как все ребята с аутизмом, Тимоша визуал, и
картинки помогают ему понять, что мы будем делать: завтракать, ехать на машине в центр
или идти в магазин. Теперь я показываю ему карточку, и он меня понимает.
К сложному — маленькими шагами
У каждого ребенка с аутизмом – свои особенности, свой путь. Как говорит
специальный психолог Центра поддержки семьи «Обнаженные сердца» Дарья Тяпина, у
аутизма много лиц. Это дети с хорошим потенциалом и дети с задержкой психического
развития. Есть невербальные дети, которые могут сказать первое слово лет в десять, а
могут не сказать никогда. И говорящие дети, которые рано научились читать, считать и
рисовать, но не могут подойти к другому человеку и попросить о чем-то. - В 89 процентах случаев причиной нежелательного поведения детей с РАС
является нарушение коммуникации, — говорит Дарья Тяпина. — Если они не могут
сообщить о своих желаниях словами, то делают это через поведение – могут кричать,
плакать, упасть на пол, убежать, ударить. Мы занимаемся с детьми от 2 до 4 лет. Каждому
ребенку, который приходит к нам, мы составляем индивидуальную программу. Сложные
задачи делим на простые шаги, и каждый из них преодолеваем при помощи поощрения и
мотивации ребенка.
Через полгода занятий в центре дети отучаются от памперсов, умеют чистить зубы,
одеваться, выражать свои просьбы и желания. - Истерики практически прекратились, — подтверждает мама Тимофея.
Все вместе
Таких малышей, как Тимоша, в Нижегородской области, да и в России в целом с
каждым годом становится все больше. По данным руководителя центра ментального
здоровья Приволжского медуниверситета (ПИМУ) Оксаны Баландиной, в 2020 году
расстройства аутистического спектра диагностировали в регионе у 1089 детей. Всего за
год — 229 новых выявленных случаев. - Это связано с проведением международного теста M-CHAT-R в поликлиниках
для детей раннего возраста на выявление группы риска, — уверена Оксана Бадандина. —
Родители стали более информированы и не так боятся обращаться к врачу — понимают, что
лучше проблему выявить на ранних этапах, чем делать вид, что все хорошо. Связано это и
с тем, что увеличилось количество специалистов, которые знают, как заниматься с детьми.
Родителям уже не будут предлагать подождать трех лет, чтобы начать психологопедагогическую коррекцию. Заниматься с ребенком можно начинать и в полтора, и в два
года. Рост выявляемости детей с РАС — это правильно, это принесет хорошие плоды.
В рамках реализации Концепции комплексного сопровождения людей с
расстройствами аутистического спектра пристальное внимание было уделено
своевременному выявлению признаков РАС, благодаря прохождению международного
теста M-CHAT-R. - В 70 процентах случаев в результате регулярных занятий в центре отмечаются
стойкие и явные улучшения состояния ребенка, — подчеркивает специалист. — Ребенок
может общаться со взрослыми и сверстниками, получает и усваивает навыки, которые
необходимы для его дальнейшего развития.
Обычная школа для необычных учеников
Еще один шаг в работе с особенными детьми — появление ресурсных классов. В
Нижегородской области губернатор Глеб Никитин утвердил Концепцию комплексного
сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра. Благодаря документу, в
этом учебном году в школах региона открылось девять ресурсных классов: восемь в
Нижнем Новгороде (практически в каждом районе города) и один на Бору.
Ребенок с РАС может учиться в обычном классе в сопровождении тьютора или в
отдельном (автономном) классе. Учитель начальных классов нижегородской школы №54
Алеся Соловьева ведет занятия в автономном классе. В нем всего семь учеников, речь есть
только у троих. Неговорящие ребята общаются при помощи специальных карточек. - Первый год мы занимались больше социально-бытовыми навыками – учились
сидеть за партой, не выбегать с урока, — рассказывает она. – Сейчас учимся читать, писать,
считать. Изменения за время обучения произошли колоссальные – у детей появились
зачатки дружеских отношений, они могут обнять друг друга, здороваются с другими
людьми, спокойно себя ведут на общешкольных мероприятиях.
Руководитель регионального ресурсного центра по организации сопровождения
детей с РАС Надежда Гусева подчеркивает: будет ли ребенок учиться в коррекционном
классе или инклюзивно вместе с другими детьми — выбор его родителей. Впрочем, именно
от них зависит и вся жизнь малышей. Мамы особенных детей, создавшие два с половиной
года назад фонд «Время РАСсвета», знают об этом не понаслышке. В фонде почти 50
подопечных, и каждая история — это подвиг и преодоление. - Это безусловная любовь, самопожертвование, — говорит руководитель фонда
Екатерина Ферапонтова. — Можно только гордиться такими родителями!
Кстати, Нижегородская область — один из первых регионов России, где разработана
концепция комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра
с самого раннего детства. Главная цель — чтобы возможность комфортно жить, учиться,
общаться, реализовать себя была у всех.
Алина МАЛИНИНА
Фото со страницы Центра поддержки семьи «Обнаженные сердца ВК
СОВЕТ СПЕЦИАЛИСТА
Когда родителям следует насторожиться:
Отсутствие эмоционального контакта (ребенок не смотрит в глаза, не тянется на
руки, не улыбается).
Повторяющееся, стереотипное поведение (на протяжении долгого времени ребенок
может бегать по кругу, раскачиваться из стороны в сторону, смотреть на вращающиеся
объекты, строго следовать определенного распорядку).
Слабый интерес к игрушкам (не понимает, как нужно ими играть, нестандартное
использование игрушек: например, не катает машинку, а часами крутит ее колесо).
Приступы агрессии (любое расстройство, неудача может вызвать у ребенка
вспышку гнева, спровоцировать истерику).
СПРАВКА
Куда обращаться за помощью
ГБУ «Центр социального развития Нижегородской области»:
ресурсный центр социальной поддержки людей с РАС.
Адрес: г. Нижний Новгород, ул. Богородского, д. 3, корп. 2.
Тел.: 8 800 551 07 86; 8 (831) 234-03-73
Сайт в интернете: www.rсssrnо.soc52.ru.
Эл.почта: csrnо@sосium.kreml.nnоv.ru.
ГБУЗ НО «Консультативно-диагностический центр по охране психического
здоровья детей и подростков»:
ресурсный центр медицинского сопровождения людей с РАС.
Адрес: г. Нижний Новгород, ул. Семашко, д.37, 4-й этаж.
Тел. 8 (831) 233-10-55.
Сайт в интернете: www.guznо.ucоz.cоm.
Эл.почта: kdcdpglav@mail.ru.
Структуры Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами
аутистического спектра:
Фонд «Время РАСсвета» (г. Нижний Новгород, Московское шоссе, д. 85, офис 138;
тел. +7-953-564-92-99, e-mail: EkaterinaRus52@mail.ru);
Центр «Обнаженные сердца» (действует при Нижегородской региональной
общественной организации «Верас»; г. Нижний Новгород, ул. Гордеевская, д. 42А, тел. 8
(831) 243-15-56, e-mail: verasnn@yandex.ru);
Нижегородский государственный художественный музей (запись на занятия:
artmuseumnn.ru, тел. +7-906-353-19-27)
