О проблемах доступной среды в семье с ребёнком-колясочником

Огромные желтые смайлики на колесах инвалидной коляски привлекают внимание всех прохожих, как и сама хозяйка коляски – улыбчивая девушка с красивыми глазами, которые прячутся за стеклами очков. За плечами Насти – десятки сложнейших операций, но при этом огромное желание жить и достигать спортивных высот. Настя в свои четырнадцать лет ждет документы на подтверждение звания мастера спорта по плаванию среди лиц с ПОДА и мечтает стать паралимпийской чемпионкой.
«Я стану локомотивом»
Героиня этой истории Ирина Кулькова о страшном диагнозе своего первенца – Spina bifida (с лат. – расщепление позвоночника) – узнала за три дня до родов. Вихрем в голове пронеслись самые разные перспективы, но мысли отказаться от ребенка даже не возникало. И вот уже 14 лет замечательная девочка Настя, которая в феврале получила паспорт, радует своих родителей большой тягой к жизни.
Иринка была девчонкой шебутной, и первая беременность у нее случилась в 18 лет. Но такая «неожиданность» не выбила девушку из колеи, и она с твердым решением рожать стала наблюдаться у врачей. Все девять месяцев до родов Ира успевала учиться в техникуме и чувствовала себя хорошо – не было никаких осложнений, анализы и исследования показывали норму. За три дня до назначенной даты она поступила в роддом, и на УЗИ врачи обнаружили внутриутробный порок развития у ребеночка.
– В Дзержинске врачи увидели увеличенный мозжечок и направили на дообследование в клинико-диагностический центр Нижнего Новгорода, где озвучили окончательный диагноз, который свалился на меня, как снег на голову, – открытое расщепление позвоночника. У моего нерожденного ребенка в позвоночнике была часть незаращенного спинного канала с образовавшейся грыжей. Прогнозы были самые неутешительные, – начинает свой рассказ героиня нашей истории.
С подтвержденным диагнозом Ирина вернулась в дзержинский роддом. Врачи приняли решение, что Ирина будет рожать без хирургического вмешательства, хотя показания к кесареву сечению нижегородские коллеги дали.
– Естественные роды спровоцировали разрыв грыжи, – уверена Ирина, – тем самым еще больше усугубив состояние позвоночника ребеночка. Малышку забрали на перевязку, потому что она родилась с открытой раной, сейчас там огромный шрам на всю поясницу, а я поняла, что вся дальнейшая жизнь этой крохи теперь зависит только от меня. Я стану тем локомотивом, который тащит груз проблем, но при
этом едет в лучшее будущее.
На тот момент Ирина не была замужем, но отец ребенка, как мог, поддерживал молодую мать, помощь оказывала и мама Иры. Врачи еще в роддоме предлагали написать отказ, уверяя, что дети с таким диагнозом не доживают и до полугода.
– Но локомотив уже завелся, сыграли роль и материнские чувства. Я безумно влюбилась в свою малышку, – вспоминает мама Насти.
Безразличие общества
«Поплачу потом», – решила Ира и окунулась в череду сложных операций, первую из которых маленький человечек перенес в два месяца. Сложности начались сразу же, и первое, с чем столкнулась мама ребенка-инвалида, – безразличие общества. Путь к нормальной жизни у особенного ребенка начинается с поликлиники, считает Ирина, но на вопрос «как облегчить состояние малыша» врачи разводили руками, прописывали полное обездвиживание, от которого в дальнейшем могли атрофироваться все мышцы. Ирина с трудом выбивала направления в Москву на консультации к специалистам-нейрохирургам.
Когда пришла пора идти в садик, началась новая волна проблем, связанная с социализацией.
– У Насти развит интеллект, она умственно сохранная, но даже в дошкольных учреждениях компенсирующего вида Дзержинска не создана доступная среда для ребенка-колясочника. Каждый день я по несколько раз приходила в детский сад: раздевала-одевала Настю, выносила на прогулку. По месту прописки нас не взяли в школу, потому что здание не оборудовано пандусами и подъемниками, а те образовательные учреждения, в которых есть доступная среда, нас не принимают без прописки. Снова замкнутый круг. Настя уже в шестом классе и находится на домашнем обучении: учителя с ней занимаются по видеосвязи или с помощью онлайн-платформ. Общения со сверстниками нет, – отмечает моя собеседница.
По программе «Городская среда» мама ребенка-колясочника добилась оборудования пандуса в подъезде их многоквартирного дома, хотя вопрос решался не за пару месяцев:
– Мы стояли в очереди несколько лет: в городе множество подобных заявок на установку внешнего пандуса. А заявку с электроподъемником в самом подъезде иногда блокируют сами соседи. У нас подобная ситуация была в прежнем доме, там члены ТСЖ не поддержали запуск платформы: по их словам, она создавала бы помехи для движения остальных жильцов.
Вопросы доступной среды в городе для инвалидов-колясочников, по мнению Ирины, стали решаться только в последние годы. И в этом заслуга общественной организации «ПараПлан» и лично Михаила Четвертакова.
– Конечно, «ПараПлан» ориентирован на более взрослых жителей города, но нас тоже приглашают на различные праздники и события. Очень впечатляют мотивационные встречи с параспортсменами, консультационную помощь оказывают и на различных семинарах.
Вопросы юридического плана Ирина решает сообща с благотворительным фондом «Спина бифида». С ее основательницей, мамой ребенка с таким же диагнозом, Ира познакомилась во время очередной операции. Сейчас семью Кульковых ведут кураторы по всем вопросам.
На вторую беременность Ирина решилась спустя одиннадцать лет. Вторая дочка родилась абсолютно здоровой. Самыми яркими моментами Ирина считает семейные праздники и совместный отдых. Гора Ай-Петри и море произвели на Настю неизгладимое впечатление.
«Парус» ведёт к вершинам
– У Насти отсутствуют некоторые позвонки, у нее недоразвит копчик, паралич конечностей, проблемы с мочеполовой системой, кишечником, она перенесла уже порядка двадцати наркозов. В пятилетнем возрасте, после очередного хирургического вмешательства, врачи посоветовали реабилитацию и занятия в воде. Так мы попали к Дмитрию Солдатову. Сначала он занимался с нами в частном бассейне, а в семь лет я записала Настю в спортивную школу «Заря», вот уже девять лет Дмитрий Львович делает из моей малышки чемпиона, – с гордостью говорит Ирина.
Плавание помогает держать вес в норме, а занятия в воде заставляют работать мышцы верхней половины тела, нижняя так и обездвижена, и внутренние органы.
– Спортивные достижения – вторичны, хотя я радуюсь любому успеху и достижениям дочери, даже если у нее самой получилось надеть кофту, – улыбается Ирина.
В середине февраля Настя в составе сборной России приняла участие в Кубке Республики Беларусь по паралимпийскому плаванию и стала серебряным призером на трех дистанциях. На днях ей присвоили звание мастера спорта по плаванию среди лиц с ПОДА. В этом заслуги папы-тренера и самой Ирины. Каждое утро она привозит дочь на занятия в «Парус» и два часа ждет девушку после тренировок.
Конечно, на всех соревнованиях мама – главный спутник Насти. Вопросы доступной среды здесь даже не поднимаются. Ирина рассказывает, что в таких поездках их всегда встречают волонтеры социальной службы, оказывают помощь в передвижениях.
– Дворец водных видов спорта в Бресте полностью оборудован пандусами, лифтами и другими приспособлениями для людей с ограничениями в передвижении. Взять и наш «Парус» – всё для людей с ограниченными возможностями здоровья. Но, к сожалению, не все гостиницы в нашей стране могут похвастаться доступной средой. В этом минус. И я настолько привыкла не замечать эти трудности: нашла взглядом место, куда можно посадить ребенка, перенесла Настю по лестнице на руках, вернулась за коляской… С другой стороны, такие соревнования помогают Насте общаться со сверстниками, социализироваться. Да, днем, в бассейне, они соперники, а вечером, в гостиничном холле, собираются обычные подростки, которые весело смеются, играют в настольные игры, секретничают и общаются, – завершает наш разговор Ирина Кулькова.
Ольга СЕРЁГИНА. Фото из личного архива семьи Кульковых
Мы продолжаем серию публикаций в рамках редакционного проекта «Материнство без шаблонов». На страницах газеты мы рассказываем о семьях дзержинцев, в которых растут дети с ограничениями по здоровью. Этот проект направлен на то, чтобы как можно больше жителей города узнало, что ненормотипичные дети – такие же полноценные члены общества.
Если вы готовы рассказать историю своей семьи, в которой воспитывается ребенок с особенностями, присылайте свои заявки на редакционную почту dzved@mail.ru или в телеграм-канал «Дзержинских ведомостей» https://t.me/dzer_vedomosti с пометкой «Для Ольги Серёгиной».




