Быть родителями особенного ребенка особенно непросто. Есть большой риск опустить руки, замкнуться в своем горе и думать лишь о том, как «спрятаться» от мира. Но супруги Хазиевы – не из таких. Они искренне гордятся и радуются успехам своей дочки
с чудесным именем Рамиля, что в переводе означает «чарующая».
«Я взяла себя в руки и стала действовать»
Когда супруги Хазиевы ждали второго ребенка, они жили в Воркуте. Роман работал шахтером, Галина на той же шахте – кассиром. За пару месяцев до родов будущая мама поехала к родным в Удмуртию. В Можге ее положили на сохранение беременности, там она и родила долгожданную доченьку.
Первые три дня новорожденную не приносили. Галина, восстанавливающаяся после операции «кесарево сечение», ничего не заподозрила. Тем более на УЗИ никаких аномалий выявлено не было. «Я и не заметила, что мой ребенок чем-то отличается от других, – вспоминает Галина Федоровна первую встречу с дочкой. – Поэтому, когда доктора стали озвучивать свои неутешительные прогнозы, я была шокирована».
Медики были очень резки в высказываниях: ребенок и говорить не будет, и ходить не будет. Но Галина даже не стала дожидаться анализов (которые должны были подтвердить поставленный диагноз: «синдром Дауна»), забрала малышку и уехала. У мужа тоже не было никаких сомнений: как отказаться от ребенка??? срочно домой!
«Рамиля была очень спокойной малышкой, это она сейчас свой характер показывает, – улыбается Галина Федоровна. – Я никаких хлопот с ней не знала. Помню, когда из Можги мы возвращались в Воркуту поездом, никто даже и не заметил, что у нас ребенок был. Только когда стали выходить, попутчики удивились: «Ой, у вас младенец? Надо же, мы и не слышали ничего».
Хлопот не было в чисто бытовом плане, а вот материнская душа разрывалась от боли. «Я ложилась спать со слезами и вставала со слезами, – вспоминает Галина Федоровна. – Всё мучилась вопросами: почему именно мне такое испытание послано, за что? Мне понадобилось несколько лет, чтобы принять всё как есть. Я взяла себя в руки и стала действовать».
Воспитывать как обыкновенного ребенка
У Галины Хазиевой нет никакого специального образования – ни психологического, ни педагогического. Зато она познала другую науку – всеобъемлющую материнскую любовь, которая и помогала ей принимать правильные решения. И самым верным стал следующий постулат: мы будем воспитывать дочку как обыкновенного ребенка. «У меня и в мыслях не было относиться к ней как к инвалиду», – говорит Галина Федоровна.
В три года Рамиля знала уже все буквы алфавита. Мама научила. Мама же возила ее к лучшим специалистам – психологу, дефектологу, логопеду. И в садик – самый обыкновенный – не побоялась ее отдать. «Мы переехали сюда, в Дзержинск, к родителям мужа, – рассказывает Галина Хазиева. – И я пошла в соседний, 124-й садик. Объяснила, что ребенок необычный. Заведующая такая душевная оказалась: с радостью нас взяла. И к Рамиле не было никакого особенного отношения. Разве что ребята из соседних групп иногда удивлялись ее необычным глазам».
Правда, ближе к школе, педагоги всё же посоветовали перевести девочку в коррекционный садик – 92-й. Из него же Рамиля пошла в Дзержинскую специальную коррекционную школу. Училась хорошо, на «4» и «5». Занималась художественной гимнастикой. Посещала секцию карате. Причем и там, и там занималась вместе с обычными детьми. «И тренеры, и дети, и их родители – все относились к Рамиле замечательно, – вспоминает мама. – Никто и никогда ее не обижал, не смеялся над ней».
Правда, во взрослой жизни Рамиле Хазиевой пришлось столкнуться с трудностью. Она окончила колледж, получив специальность «маляр». Встала в ЦЗН на учет. Но с работой так и не получилось: не нашлось работодателя, пожелавшего взять особенную девушку.
И тогда в жизнь Рамили вошла «Надежда»*. Об этом объединении, где занимаются с особенными молодыми (и не только) людьми, Галина Федоровна узнала от знакомых. Пришли, познакомились, и вот уже три года Рамиля живет с «Надеждой». Живет активной и насыщенной жизнью.
Любая девушка без ограничений в здоровье позавидует такому графику. Три раза в неделю – танцы, по пятницам – индивидуальные занятия по фортепиано. Они с мамой очень любят путешествовать, побывали в разных странах. Рамиля готовит, родителям по хозяйству помогает, в том числе и в садово-огороднических делах. А еще она – большая модница, очень любит наряжаться. Наряды выбирает сама, но под чутким маминым руководством.
Галина Хазиева: «Не так давно ко мне за советом подошла женщина, у которой тоже особенный ребенок. И спросила: мол, как жить, как воспитывать. Главное, считаю я, не думать, что если у вас родился необыкновенный ребенок, то это всё – конец света. Занимайтесь с ним, развивайте, относитесь как к самому обычному ребенку. И ни в коем случае не сидите в четырех стенах, не стесняйтесь его, ведь он – ВАШ ребенок!»
От первого лица:
Мне 21 год. Я окончила коррекционную школу, потом училась на маляра. Но на работу меня не взяли. Здесь, в «Надежде»* – все мои друзья. Мы общаемся, созваниваемся по телефону, друг другу пересылаем фото, видео, песни.
Я люблю заниматься алмазной мозаикой, вышивать и рисовать карандашами. Люблю петь и танцевать, слушаю современную музыку. Всё делаю сама – и макияж, и маникюр. Люблю наряжаться. В игры на компьютере не играю, а вот кроссворды в телефоне нравится разгадывать. Мы с мамой каждый год ездим отдыхать, мне очень понравилось на теплоходе путешествовать.
*«Надежда» – клубнолюбительское объединение. Было открыто в 2010 году Гульнарой Азисовой. Здесь занимаются люди с отклонениями в развитии. Возраст участников – от 20 до 57 лет.
Ольга Филичкина, руководитель объединения:
«По сути, «Надежда» – это группа дневного пребывания, или досуговая группа. Ребята находятся здесь с 11:00 до 15:00 с понедельника по четверг. Мы занимаемся рукоделием, поем, танцуем, гуляем и обязательно – чаевничаем. Устраиваем концерты, творческие вечера, дни именинника. Живем дружно и интересно. Для ребят «Надежда» – это как второй дом. Они находят здесь главное – общение и понимание».
Для заметки
Людей с синдромом Дауна называют «солнечными» людьми. Это связано с тем, что они очень добрые и жизнерадостные.
Синдром назван так в честь английского медика Джона Лэнгдона Дауна, который первым в мире вплотную занялся его изучением.
День людей с синдромом Дауна приходится на 21 марта не случайно. Дело в том, что у людей с этим синдромом происходит мутация в 21 паре ДНК: вместо двух ДНКхромосом формируются три.
Синдром Дауна – самое распространенное врожденное заболевание. В России в год рождается около 2500 тысяч таких детей. Каждый 700 ребенок в мире страдает синдромом Дауна.
Как научить детей общаться со сверстниками с особенностями:
Не учите детей «тактично отводить глаза». Научите их приветливо улыбаться.
Объясните: отсутствие ответной реакции не значит, что приветствие не было замечено.
Улыбка, приветствие не требуют больших усилий, но могут иметь большое значение для другого ребенка.
Как и все люди, дети с особыми потребностями нуждаются в эмоциональном и социальном уважении сверстников.
Прививайте детям гуманистические ценности.
Екатерина КОЗЛОВА
Фото из личного архива Г. Хазиевой
